La fragilité de la vie

Sans avertissement, Noah, un Chamblyen de 9 ans, a vécu une rupture artérioveineuse provoquant une hémorragie cérébrale qui a fait basculer sa vie ainsi que celle de sa maman, Julie Bazinet.

C’était le 8 août dernier, après une belle journée d’été à se baigner. Noah est alors pris de violents maux de tête. En l’espace de quelques secondes, il tombe dans le coma. Il est rapidement emmené à l’hôpital de Saint-Hyacinthe, puis transféré au CHU Sainte-Justine, où son état se dégrade. Noah doit être opéré d’urgence; sa vie est en jeu. Une rupture artérioveineuse a provoqué une hémorragie cérébrale : une craniotomie est requise afin de pouvoir drainer le sang qui s’est accumulé au cerveau. « On est restés une vingtaine de minutes à Saint-Hyacinthe afin de stabiliser Noah et de l’intuber, avant qu’il soit transféré d’urgence à Sainte-Justine. Ça a été un choc, mais on ne le réalise pas sur le coup. On tombe dans une espèce de bulle d’autoprotection. Tout ce que l’on veut, c’est que soit fait ce qu’il se doit. Oui, ça m’a scié les jambes quand le neurochirurgien m’a dit que la vie de mon enfant était en danger. Je me suis écroulée. Mais la réaction est de dire ‘’Go, on va en chirurgie, je vous fais confiance’’ », se remémore Julie Bazinet.

Trois autres chirurgies attendent l’enfant au cours du mois suivant pour colmater les fissures, retirer l’hématome et remettre son crâne en place. Ni plus ni moins, Noah doit sa vie à la rapidité d’action de sa maman ainsi qu’à l’engagement des soignants de Sainte-Justine. « Lors de cette période, il a été dans le coma pendant une dizaine de jours, aux soins intensifs. Il a ensuite été sorti du coma afin de connaître son état. On ne savait pas s’il avait une paralysie, aurait-il toute sa tête? On n’en avait aucune idée. Quand il a pris conscience qu’il était à l’hôpital, il ne savait pas où il était ni ce qui s’était passé », raconte avec émotion la maman de Noah.

Après plus de deux mois à lutter pour sa vie au CHU Sainte-Justine, Noah arrive au Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME) le 30 septembre 2020, prêt à réapprendre à vivre. Devant lui se dessinent des mois de réadaptation intensive et un nouveau milieu de vie. « Ç’a été une réadaptation intensive sur le plan moteur : réapprendre à marcher, redevenir autonome, la gestion des émotions, etc. », explique Mme Bazinet. Physiothérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, psychothérapeute et éducateur spécialisé ont constitué la brochette de spécialistes du CRME qui ont mis à profit leur savoir-faire afin de contribuer à la réadaptation de Noah.

Mettre sa vie sur pause

Il va sans dire qu’une telle situation bouscule une routine de vie. « J’ai dû cesser de travailler et mettre mes projets sur pause. J’ai la chance d’avoir un copain (qui ne vit pas sous le même toit) qui me donne un coup de pouce, en ce sens que tout ce qui est à l’extérieur de l’hôpital, je n’avais pas à m’en occuper.Il s’est chargé de tout. Il s’est tellement impliqué que ça a allégé la situation et j’ai pu me concentrer entièrement sur mon enfant. Avec ma mère et le personnel de l’hôpital, il a été ma plus grande aide », dit avec reconnaissance Julie Bazinet, qui souligne également la complexité de vivre un tel événement en temps de COVID-19.

« Tout ça lui a donné un grand coup de maturité et ça l’a rendu beaucoup plus sensible. » – Julie Bazinet

Avant et après

De retour à la maison quelques jours avant les Fêtes, Noah et sa famille entrevoient l’avenir avec espoir, un jour à la fois. Le petit Noah d’avant l’événement, sa mère le dépeint comme étant « un garçon qui bougeait beaucoup, qui était enjoué, qui adorait se baigner, jouer avec ses amis, jouer au soccer, qui aimait aller à l’école, qui était très actif et très éveillé. C’est sûr que tout a changé du jour au lendemain ». La réadaptation du garçon se poursuit au Centre de services de réadaptation externes et services psychosociaux Saint-Jean-sur-Richelieu. Il a aussi des séances d’orthophonie au Centre de réadaptation en déficience physique de Saint-Hubert. Il a recommencé l’école à domicile avec une professeure et, progressivement, à raison d’une heure ou deux par semaine, son école, à l’école De Bourgogne. « Tout ça lui a donné un grand coup de maturité et ça l’a rendu beaucoup plus sensible », constate maintenant la mère.

Noah sera surveillé de proche pour les années à venir. Tous les six mois, il subira des tests afin de s’assurer que rien ne se développe dans son cerveau. Il marche présentement avec des orthèses pour sa jambe gauche et utilise un déambulateur pour franchir de courtes distances. Il est trop tôt en ce moment pour se prononcer sur un rétablissement complet. Noah est l’une des 100 000 personnes qui sont atteintes d’une malformation arterioveineuse. Une maladie congénitale rare chez un jeune enfant.

Le mois des câlins

La famille de Noah est la vedette de la campagne annuelle. Depuis le 25 février, les pharmacies Jean Coutu ont mis en vente 30 000 Embellisseurs Lèvres « Rose Câlins » de Clarins, et les fonds recueillis seront remis au Centre de réadaptation Mère Enfant de Sainte-Justine, où Noah est soigné.

Pour voir la vidéo de l’histoire à Noah : https://www.youtube.com/watch?v=4c7i8YEkl8k